こんなに観ていて苦しくなる映画は久しぶりでした。
子供が苦しむ姿は見たくない。
難病と指定されているALD
この当時はこんな風だったんですね。
医学な知識のない一般の夫婦がここまで、、、
これが実話とは、
真似できることではないと思います。
私はALD家族の会の発足した夫婦が、二人の子供をこの病気で看取った。
生まれてくる子供たちがすべてこの病気におかされてしまうなんて、
本当にこのお二人の気持ちを思ったら、、、
現実的にこんな風にできるのはお金があって、そこまで時間を費やせるか。自分の大切な子供だからそうしたいです、そうしたいけど、こんな風にできるのは条件が揃っていなければできることじゃないなと。
医師である教授が危険をおかしてまでは協力できない、
といった言葉も理解できます。
それを薄情だと罵ったお母さん。
これもちょっと。
と首をかしげルシーンでした。
でも。この努力のお陰で今もALDに苦しむ人たちが発症を遅らせたり、予防薬になったり、進行を送らせることができているのは素晴らしいことだと思います。
確かに生きていて欲しい。
どんな形でも。
大切な子供だから。
でも。苦しむ姿は見たくない
