映画監督の障害児の娘の姿を描いたドキュメンタリー作品。

アルフェは、欧米では6万５千人に一人がもっている遺伝子変異を両親から受け継ぎ、スミス・レムリ・オピッツ症候群を発症した。
神経と筋肉の発達が遅れるが、日常生活は送れる。
役所からは知的障碍児の学校に入れるよう勧められたが、一家はケベックの市街からヨーロッパの小さな村に引っ越し、1年遅れではあるが一般の幼稚園に通い、他の園児たちと一緒に楽しく遊んでいる....

無邪気で明るい彼女は家族や周囲の人々に多くのものを与えてくれている。
障害とは何か、障害をもった人たちとどのように接するべきかを本作品は問かけている。
「世界中にいるアルフェのような子供たちは　私たちに大切なメッセージを送っています」　

2022.11　地上波Eテレで鑑賞（世界こどもの日セレクション）
第40回日本賞で福祉教育カテゴリーの最優秀賞を受賞（2013年）

• #スミス・レムリ・オピッツ症候群
• #DHCR7遺伝子変異

NHKの第40回「日本賞」教育コンテンツ国際コンクール、福祉教育カテゴリー最優秀賞受賞作品。
スミス・レムリ・オピッツ症候群という神経と筋肉の発達が遅くなる遺伝子の病気を抱えた少女 アルフェ。父 ユゴーはアルフェを特別学級には入れず、家族でアルプスに1年間移り住み、彼女の成長を見守ることにした。父 自らが監督を務め、その1年間を映したドキュメンタリー作品。

純粋なアルフェの天真爛漫っぷり、それを見守る大人たちの優しい目、そしてアルプスの壮大な大自然にめちゃくちゃ癒されました。
監督でもある父親の語りが随所にあるんですが、これがホントにめちゃくちゃイイこと言っています。｢異常ではない。奇妙で驚くことだが、こういう偶然が世界を形づくる歴史には不可欠。僕らが存在するのも偶然ゆえ｣｢アルフェはこの世に足りないなにか｣などの言葉が心に響きます。彼の溢れんばかりの父性にはホッコリするし、尊敬の意を抱きました。
男の子にイジワルされて、ちょっとテンション下がっちゃうシーンもあったんですが、基本的にアルフェは笑ってばかり。守りたいこの笑顔 ってこういうことなんだなぁと思いました。
健常者でも障害者でも忍耐と愛情を持って接するのが教育には不可欠なんだということを改めて実感させてくれる作品でした。
これから生きていく中で、辛く苦しいことも少なくはないと思いますが、自分のペースで幸せな人生を送ってほしいと思います。

きれいごとでは済まされない現実がとても重い。

障害を持った５歳の女の子アルフェは、話すことも覚えることも上手くできない。
でも、そんなことを気にする様子もなく、屈託なく無邪気に自由に生きている。
明るく楽しいアルフェは見ていて可愛らしいし、周りの人たちを明るくもする。
そんな彼女のために家族ができるのは、彼女のそのままを受け止めることだ。

彼女のペースに合わせ、焦らず、ゆっくりと、個性と向き合い、付き合う。
しかし、そうすることは言うほどには簡単なことではない。
映画ではワンシーンで終わる大変なことも、日常では延々と続く。
障害を持たない子どもでも大変なのに、さらに手間がかかるし、苦労も増す。

いつまで経ってもよくなっていかないアルフェに苛立つことだってあるだろう。
「どうしてほかの子のように」と嘆くことだって、きっとあったと思う。
しかも、彼女はよくなっていく様子がない。
ゴールの見えない子育ては、どう考えたって楽なことじゃない。

だから、父親は敢えて雪山に挑む。
「何も思いのままにならない場所に行けば気づけるはずだ」と信じて。
ここに、彼の言葉にならない覚悟を見た気がした。

差別はよくない。障害は個性。子育てに違いはない。
そんなきれいごとなら、誰でもいくらでも言える。
でも、現実にそれを実践するのは、まるで違うことなのだと気づかされる。
世の中には差別は厳然とあるし、障害児の子育ては決して簡単なことではない。

それでも、アルフェと生きていこうという、これは父親であり監督の覚悟の表明なのだと感じた。
アルフェとの生活を撮影し、作品にし、映画として公開したのも、それゆえなのだろう。
つらさや苦悩だけでなく、楽しさや喜びも含めて、障害児と向き合うことの現実が、じわっと心に響く映画だった。