[Story]
北九州市に暮らす28歳の梅本遼が、生まれながらにして抱えてしまった、遺伝子の異常により全身の皮膚が鱗のように硬くなり剥がれ落ちるという国指定の難病『先天性魚鱗癬』に悩まされる日々を送…
魚鱗癬っていう病気を初めて知った。
こんな小さい子が皮膚がボロボロになって痛い思いをして。痛々しくて見てられなかった。
親御さんの気持ちになったらもう辛くて辛くて。
お母さんは変わってあげたいと何度…
皮膚が魚の鱗のように硬くなり、剥がれ落ちていく難病「魚鱗癬(ぎょりんせん)」。皮膚をつくる遺伝子の異常によるもので、人にうつることはない。北九州市在住の梅本遼さんは、生まれて28年間、この病気と真正…
>>続きを読む皮膚が剥がれ落ちていく遺伝子疾患「魚鱗癬」を持って生まれた男の子に、幼児期から大人になるまで密着したドキュメンタリー。延々続く痛みや他人の視線など、その苦しみは想像絶する。そんな彼と何の躊躇いもなく…
>>続きを読むRKB