ロレンツォのオイル／命の詩の作品情報・感想・評価・動画配信

天使のような我が子が立てなくなり
聞こえなくなり話せなくなってゆく
1つ1つ失われていく恐ろしさ
男の子だけがなるALD副腎白質ジストロフィー
先天性と診断された母親の心を思うと辛い

絶望からの出発
長い化学式を持つ脂肪酸が脳のなかにあるミエリンを食べてしまう
一刻を争う中で必死に医学の勉強をしながら子供の治療方法を模索している

小さな記事に書いてあった
脂肪酸をおさえると脂肪酸が増えてしまうというパラドックスが新しい道を開く
乗り越えても乗り越えてもまた目の前に扉が閉じている

8月10日 聖ロレンツォの祝日
この日の夜の流れ星は聖人ロレンツォの涙
愛する人のために空を流れていく涙に願い事をすると叶うと言われているそうです

ロレンツォの夜に星空を見上げながら願うだけではなくて
人間がやることはやらないといけないんだと厳しさを痛いほど感じた
神様はいると信じてますけど両親の血の滲むような努力とか妹とオモウリの存在とか奇跡は人間が起こすように思います
生きている体の変化を観察しているだけではない

ロンドン クローダ化学のサタビー博士が普通に凄くて良い

それからあの粘りの家系
何処までも深く交感することが闇から光へと向かったんではないでしょうか
あとちょっとの所で諦めてはいけない
物凄いものを感じました

我が子を救うために辿りついた行程が
多くの子供たちを救ってる
愛という力の意味をまた考えます

30年前の実話ドラマ❗️胸熱😭

先ず病気の知識を...
『副腎白質筋ジストロフィー 』（ALDの一種）
極めて珍しい遺伝性の難病で、生まれつき体内の脂肪酸を分解する酵素を持っていないため、脳に長鎖脂肪酸が蓄積する。これがミエリン（神経を包む器官）を溶かして神経の機能を失わせてしまう病気。5歳〜10歳までの男子に発病し、徐々に身体機能が衰えて発症から2年ほどで死に至る。


アウグストとミケーラ夫妻の1人息子ロレンツォが『副腎白質筋ジストロフィー』に冒されてしまう。
専門医にも見放された我が子の命を救うため、夫妻は医学的知識も一切持たないにもかかわらず必死に努力の末、とうとう新薬“ロレンツォのオイル”を生み出していく...

女性の染色体が影響しているのが解っている為、ミケーラは自分の責任だと取り憑かれたようになり、食べず眠らずで必死の形相になり、良くしてくれる妹とも仲違いするほどに変わってしまう。


『ロレンツォのオイル』は実際にある薬の名前。医者たちが全く歯が立たなかった病に対して、真正面から立ち向かい想像を絶する努力の結果、生み出された新薬💫
この薬のお陰で今では多くの人たちが助かっている。


夫婦役のニック・ノルティとスーザン・サランドンは見た目も賢く芯が強そうで、とにかく熱量が凄くて素晴らしい演技だった👏


書き漏れて最後になりましたが💦
監督はあの『マッドマックス』シリーズのジョージ・ミラー監督❗️
医科大学出身で医師免許をお持ちなんですね？😲👏


【追記】
レビュー後に調べたところ、ロレンツォは30歳まで生き延びられたそうです🙏

• #のんchan今更ながらの名作追求

少し破天荒で気が強い母親と優しさが滲み出ているような父親。様々な障壁や偏見に屈せず、たとえ無謀だと一蹴され跳ね除けられても、我が子を助けることを諦めなかった夫婦の姿に脱帽するほかない。彼らが度重なる困難に打ち勝つことができたのは、ほかでもない、息子を思う“愛“があったから、それ以外にないのだろうな。
改めて親が子を思う愛情、特に、母親の子への愛の深さは、他人が想像するよりもずっと計り知れないし、自分の命よりも大切で尊く何物にも決して変えがたいものなんだろうなと強く感じた。

• #Ryoma2022

子どもの頃見て以来2回目。大人になって見るとより面白かった。まず診断がつくやいなやALDの第一人者に診てもらうのがすごい。そして夫婦で論文を読み込んだ上で、専門家を集め、国際シンポジウムを開き、自らも議論に参加。ロレンツォのオイルを発見したのも凄いが、2人の行動力にはもっと驚かされた。

ロレンツォのオイルは、ALD患者の神経を侵す極長鎖脂肪酸が体内で生合成されないようにするもので、既に失われたミエリンを取り戻すものではないから、映画のラストで、夫婦はミエリンプロジェクトというのを始める。それが90年頃。でもロレンツォは2008年に誤嚥性肺炎で亡くなったそう。プロジェクトは間に合わなかったようだ。

この映画について検索すると、ロレンツォのオイルにALDの治療効果があるように取られかねない描写があり、そのことで批判がかなりあったらしい。そう言われてみると、極長鎖脂肪酸の血中濃度が下がってから、割と間もなく自力で飲み込めるようになったとか、数年後に簡単な意思疎通ができるようになったとか、そういう描写はあって、不思議だなぁとは思った。ロレンツォは成長途中の子どもだったから、有毒な物質が体内から除去されることで、部分的にミエリンが再生したのだろうか。その辺りについて詳しい情報がないか探したが、見つからず残念。今だったら専門家の見解が注釈で入ったりするのかしら。

極長鎖脂肪酸と長鎖脂肪酸を生合成する酵素は同じということをロレンツォの父親がひらめくときの、夢の場面がとても好き。同じ酵素だから、長鎖脂肪酸をあらかじめ投与することで、極長鎖脂肪酸の生合成を抑えられるのは何となく分かる。でも、ロレンツォのオイルの、オレイン酸とエルカ酸の配合比はどうやって決めたんだろう。ここまでの謎解明がエキサイティングだったので、細かいところも気になってしまう!!

そもそも夫婦が勉強を始めたのは、ALDの第一人者のお医者さんに言われたとおり、ロレンツォの食事から極長鎖脂肪酸を除いても、その血中濃度は下がるどころか上がったから。お医者さんはそこで、まあもうちょっと様子見ましょう的な感じなんだけど、親としてはそんな悠長なこと言ってられないと。お医者さんを疑ってばかりでも良くないかもだけど、患者としての直感、違和感、素朴な疑問を持ち続けることも大事だと思った。

④字幕
白BOX2-75字
白BOX3-8裏字幕
白BOX3-9裏吹

この両親だったからこそ成し得た偉業
この人たちに起こらなければまだまだ死を待つだけの病気だったんだろう

改めて人の体はすごいなと思った

食べるものでここまでの効果が出るとは

凄すぎる

オイルを作ってくれた人にも感謝

いかに症状が軽いうちに進行を食い止めるか

遺伝性の不治の病に立ち向かい、治療法を模索し続けた家族の話。飽和脂肪酸とか不飽和脂肪酸とか健康目的で注目を集め始めたのは本当に最近だよね。実際にこのオイルで救われた家族は数知れず。とっても辛くても、周りの人が諦めないことって本当に大切。

スーザン・サランドン目当てで鑑賞
…だったのだが、内容のヘビーさにパンチくらった（良い意味で）

副腎白質ジストロフィーという難病の映画
病の映画は星の数ほどあるし、たくさん見てきた。
だが、その中でも群を抜いて秀でたリアルな作品。

病気を演じた子役がすさまじかった。
演技と思えなくて胸が痛くなるほど。
だんだんと進行していく様を的確に表現。
そしてスーザン・サランドンの安定の母親ぶり。
この人に母親役を演じさせたら右に出る者はいないのでは。
もちろん父親役のほうも素晴らしかった。

遅々として進まない医療の限界を感じ、
自らの手で息子を救おうという両親の愛と執念に感動。

これが実話ベースだというのだからより驚きである。

致死率100%と言われた病気を愛の力で克服した家族の話。理解されずに周りからもっと沢山言われただろうし医療界からのバッシングもこんなもんじゃなかっただろう。それでもそんなもの苦しむ息子に比べたら屁でもないと、意志強く諦めずに立ち向かい無償の愛を注ぎ続けた両親に涙腺が緩んだ。

• #ロレンツォのオイル
• #実話ベース

不治の病、副賢白ジストロフィーに侵された息子を救うために奮闘する夫婦の実話を描く。

平凡な銀行員オーギュストの息子が、不治の病に侵された。病院の治療もむなしく、息子の容体は日をおって悪化していく。オーギュストと妻は、自分たちの手で治療法を発見するべく様々な文献を読みあさるが……。

鬼気迫るスーザン・サランドン。
身を削るように黙々と研究を続けるノルティがいい。

両親が凄まじい勢いで息子の難病に立ち向かう姿にただただ圧倒されます。
特に母親役のスーザン・サランドンの迫真の演技は圧巻。実話らしいがどんなに愛情が深くても、ここまで出来る親はそうはいないと思う。
何度も絶望を突き付けられても決して諦めない心、どんなことにも揺るがない精神力、そして無償の愛。
みていて辛く苦しい場面の連続ですが、決して忘れてはならない深い作品でした。